www.strevni-nemoci.cz
www.strevni-nemoci.cz
Hledej na www.Strevni-Nemoci.cz
..:: Created by [PeT Design] © 2o13 ::
Info.. Co je to M. Crohn? Otázky & Odpovědi Slovníček pojmů Alternativní medicína Klasická medicína Léčitelé & Šarlatáni Lékaři & Nemocnice Medikamenty Diskuze Životní příběhy Dieta & Jídleníček Zajímavé odkazy
 

Diskuze

Vážený návštěvníku!
Diskuzní fórum čeká na Tvé příspěvky, názory a nápady. Zde se můžeš vyjádřit a diskutovat s ostatními, klást otázky i odpovědi, které druzí určitě ocení. Budeš se tím přímo podílet na vývoji těchto stránek, které tak budou cenným zdrojem informací pro druhé. -PT-

[Vložit nový příspěvek]


Nových příspěvků: 1
Celkem příspěvků: 6783


nejnovější příspěvky novější příspěvky | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | ... starší příspěvky nejstarší příspěvky


 Zdeňka  [daniskova.z[at]seznam.cz] 12.02.2017, 17:25:54
Zdravím všechny s Crohnem. Zjistili mi ho před dvěma lety a nyní beru Salofalk. Začaly mi hrozně padat vlasy a bolí mě kosti i klouby.Navíc se mi začíná dělat i vyrážka-červené fleky. Na podzim jsem měla CRP už jen 7, ale chytla jsem chřipku v zimě a zhoršilo se to. Jaké máte zkušenosti se Salofalkem?


 Lucianka  [Farba123[at]seznam.cz] 10.02.2017, 07:45:04
No je zúžené proto jsem furt nafouklá a mám bolesti. Doktor řekl, že kdyby teď nasadili kortikoidy a nebo biologickou léčbu, tak by to ještě zhoršili a střevo ucpali. Jde mi hlavně o to, že chci dítě a se zánětem se mohu snažit jak chci, nejde nám to rok a půl už a prý to je tímhle. Že se zánět jen odstraní a půjde to a kdyby se potíže vrátili hned nasadíme bioléčbu, kortikoidy mi nedělají dobře. Takže tak. Ale hlavní je věřit lékařům, s címž já mám problém. A taky říkal, že by potřeboval cytologické vzorkyz gastro a kolono aby mi to řekl na 100%, ale vidí to tak na 90%. Počkám a uvidím, ale psychicky se připravuji, pak si můžu oddechnout případně :-) Ale zase si myslím, že jsou na tom lidi hůř. Sice jsem teď jeden den proležela a přes noc křeče, blití všechno hrůza jsem bolestma nevěděla co už, ale teď už je zas dobře a v tu chvíli je mi to jedno hlavně ať je to fuč. :-) Máte to taky tak?
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 10.02.2017, 07:03:18
No já tohle (ileo-cékální resekce) měl asi před 10 lety, tehdy ještě klasicky, dnes už se to tuším většinou dělá laparoskopicky. Obavy jsou pochopitelné před každým zákrokem, ale důležité je hlavně jestli je to fakt nutné vyříznout, tedy jestli už není žádná možná bioléčba kterou to tam vyléčit, ta umí totiž opravdu zázraky někdy. Ovšem pokud je tam opravdu velké zúžení, které se nedá roztáhnout (s dlouhodobým efektem), pak se s tím asi moc nesvede a musí to ven Co mi ale jak píšeš přijde trochu divné, že ti mluví o operaci už po ultrazvuku Na takováto rozhodnutí je 100% nutné detailnější vyšetření, takže zatím zachovej klid
 Lucianka  [Farba123[at]seznam.cz] 9.02.2017, 14:24:17
Ahoj všem, byli jste někdo na operaci u Crohna? Kvůli zánětu 10 cm mezi tenkým a tlustým střevem? Případně jestli laparoskopicky nebo řezem? A jestli nemáte jméno lékaře, který operaci dělal laparoskopicky? Zřejmě mě čeká operace ještě čekám na kolono a gastro, ale ultrazvukem to mám doporučené, a mám trochu strach. Děkuji a jsem s Vámi, protože vím, jak je to nepřijemné a komplikuje to život.
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 6.02.2017, 15:18:37
Martine, hlavně že z tebe doktoři dělali blbce a prý nikde nic že. No jak říkám, ono že se na i mnoha vyšetřeních nic nenajde nemusí znamenat, že tam nic není - pocity pacienta není radno podceňovat Já už jsem docela dobrej, část mých potíží měl na svědomí i lék na kožní plíseń, po jeho vysazení už mne hlava bolí méně a únava taky dost ustoupila.
Ohledně bioléčby to do budoucna vypadá optmistiky - látek se prý vyvíjí a zkouší mnoho (byznys prostě), takže se snad máme na co těšit
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 3.02.2017, 22:53:04
Jj, Honzo tomu asi zcela rozumím.
V pondělí jsem se vrátil z VFN po relapsu!!!
Hrůza, děs 13.1. mě to skolilo od 20.1. jsem byl hospitalizován. Z nejhoršího jsem snad venku, ale žádná hitparáda to ještě není.
Uvidíme jak dopadnou odebrané vzorky, zánět zasáhl takřka celé tlusté střevo! Což trochu překvapilo i dr., takže mě čeká zesílení léčby a já jen doufám, že se tím eliminují i námi dříve zmíněné sekundární obtíže (nesoustředěnost, nevolnost atd.).
Takže když si mi kdysi psal, že to chce v léčbě přidat, měl jsi pravdu.
M.
 Zuzana  [zs79[at]seznam.cz] 20.01.2017, 15:26:13
Ahoj,
Mám UC jsem v remisi. Musím držet dietu stále, nebo jen v relapsu?
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 18.01.2017, 07:51:27
Tedy Salofalk sám o sobě by mi fakt nestačil
Nicméně, ten problém s koncentrací též mívám nejhorší ráno a dopoledne, pak se trochu obvykle srovnám, tzn. když čučím do PC v 10h ráno a pak 7h večer, je to rozdíl, večer to všecho lépe zvládám číst a vnímat, i přestože mám za sebou celý den v práci.
Teď už jsem zase jakž takž, ale k dokonalosti daleko - jenže nikde se nic pořádného nenašlo (v ISCARE dělají sono s kontrastem, resp. 400ml Fortransu), nová bioléčba zatím není, operace srůstů by asi neměla smysl, takže to budu muset zatím dát tlouct na bioléčbě (látka Vedolizumab resp. Entyvio název léku) a k tomu 8mg Medrolu bez kterého to zkrátka nejde už přes 2 roky
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 9.01.2017, 21:24:50
Hm, tak to je tedy značně nepříjemné. Mě se ty klasické střevní projevy (počet a kvalita stolice) daří držet na uzdě salofalkem, ale každodenně (vždy min. dopoledne) mě trápí ta mozková nefunkčnost.
Lépe bych to nespecifikoval, to jsi odhadl přesně (nesoustředěnost, nulová koncentrace)!
Někdy mi připadá, že se to chová absolutně nepředvídatelně a nevyzpytatelně, můžeš dělat co chceš, ale když se to má zhoršit, tak se to prostě zhorší, jak na houpačce.
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 31.12.2016, 18:22:51
Ten kontrast na MR se pít dá, Michal mi posledně trošku naředil nějakou šťávou Nicméně dobře jde jen první dávka, druhou už válčím a z třetí dám jen kousek.
S Medrolem je to prosté - jak už se několikrát ukázalo, dojde mi energie, sníží se chuť k jídlu, zvedne počet stolic (a jejich kvalita), začne bolet hlava a všeobecně mi dojde životní šťáva, že už nejsem schopen chodit ani do práce. Teď sice Medrol mám, ale nějak se to od začátku prosince sypalo, takže jsem na neschopence, břicho bolí, průjmy ještě nedávno byly, teď už břicho není tak podrážděné a jsem schopen i vstát z postele, od Vánoc jsem ale byl ležák neschopen čehokoli, ani sledovat pohádky, můj mozek jaksi nepracuje když Crohn zlobí, ostatně i teď jsem furt ještě "mimoň" a sotva se držím na nohou. Udělat mi někdo test koncentrace, dopadne naprosto tragicky, šedá kůra mozková mimo provoz
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 30.12.2016, 23:44:13
Hm, takže na vyřšetření MR enterografii se také pije ta dobrota jako na RTG, to je nemilé! Je to jak říkáš, když jsem byl na RTG já, tak litránek v poho, pak už to bylo horší a k závěru jsem měl pocit, že tu lahev zase zpětně naplním!
Honzo a co by se stalo, kdybys vysadil ten medrol?
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 28.12.2016, 19:45:18
Tak jasně že jsem byl na MR enterografii, už víckrát Smysl to určitě má, ačkoli neukáže to střeva tak detailně jako třebas kapsle, která to nafotí uvnitř. Ale smysl to určitě má, dobře provedené vyšetření a dobře vyhodnocené (kvalitní lékař) může leccos ukázat na tenkém střevě i jinde - já např. díky tomu jako bonus vím, že mám nekrózu pravého kyčle A taky kdyby tam bylo někde velké zúžení, tak se to ukáže, není tu riziko že se zasekne kapsle (proto mi nejdřív udělal MR, pak teprve kapsle). Jen se musí vypít 1,5l kontrastu před vyšetřením, což je malinko fuška, vždycky dám litr a kousek a pak už to nejde, ale stačilo to
Nicméně po Novém roce mne čeká oblíbená kolonoskopie a pak někdy asi už podstoupím tu operaci (resekce stenózy), už před 2 roky jedu na Medrolu a ani tak to není extra stabilní, takže do toho zřejmě bouchnu, protože jinak na mne nikde vlastně není nic špatně, trochu záhada
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 27.12.2016, 23:02:37
Zdravím Honzo,
Honzo, a byl jsi někdy na vyšetření na magnetické rezonanci? A pokud ano, tak bylo to k něčemu
Martin
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 26.12.2016, 18:38:02
Tak upřímně já cizinu a všeobecně cestování vynechávám je-li možno, ty postíže nejen s jídlem bych měl asi kruté - ačkoli mne ukrutně láká Korea, Japonsko apod. - hádám že bych tam zůstal a už se nevrátil kdybych to jen bylo alespoň teoreticky možné - zejména ta jejich děvčata jsou nádherná

Nikol - každej jsme jinej, ale všeobecně se dá říct, že se tím zvyšuje pravděpodobnost aktivizace nemoci - jak moc, to už je otázka jedince - já třebas promarodil Vánoce a to jsem přitom dietu, ani léky nezanedbal, a že toho žeru fakt hodně
 Zuzana  [zs79[at]seznam.cz] 26.12.2016, 15:59:56
všem dodatečně krásné vánoce a v pohodě.
Mám jen jednu otázku, všichni víte jak to máme s jídlem a já si plánuji dovolenou do ciziny a je to bez stravy, vůbec mě nenapadá co si vzít s sebou jako vlastní jídlo nějakou zásobu? Prosím vás poraďte mi, díky za vaše nápady.
 Nikol  [nikol.surmajovaa[at]seznam.cz] 24.12.2016, 22:02:37
Dobrý den, Mám Crohna,zajímalo by mě,co by se mi mohlo stát kdybych např. víc jak půl roku nebrala léky a nedoržovala určitou stravu
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 6.12.2016, 21:54:48
S láskou František se mi také moc nepozdává.
Tito potulní nabízeči zázračných přípravků na vše jsou dosti nevěrohodní a bůh ví čím motivovaní!!!
Na kapsli se pozeptám, i když se obávám, že pro ni ještě nejsem „dostatečný“ kandidát
Někde jsem četl, že je to dosti šetrná metoda atd., ale zase nedokáží odebrat žádné vzorky.
Pořád lavíruji s myšlenkou přechodu do Iscaru, ještě absolvuji jednou RTG a pak udělám resumé.
 Tyčkin  [UžNeuvádím[at]volny.cz] 5.12.2016, 17:11:52
Kapsli jsem kdysi v Motole, v ISCARE asi před rokem. Větší špitály by to snad měly mít, to není zas taková ultra věc Ačkoli musí se žádat pojišťovna aby to schválila. Na druhou stranu víceméně jediná možnost jak se podívat na celé tenké střevo zevnitř. Pravděpodobně mne čeká opáčko, protože loni nevyšly výsledky - kapsle se mi flákala 2h v žaludku a pak jsou obrázky už znehodnocené páč jsem dle povolení začal pít - holt s tím se nepočítalo Akorát je třeba před ní vyloučit nějaká velká zúžení na střevě, ta mrška má asi 1cm v průměru, ta aby se protáhla a nezůstala někde viset - ale kdysi se mi protáhla i asi 3mm stenózou, protože ta byla flexibilní, takže tlakem to prošlo

Jo a František aťsi ty zázraky klidně nechá Zejména když se podívám na ten mail co tam uvádí, tak to hodně zavání
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 4.12.2016, 21:57:46
Hm, je to neobvyklé, ale když to funguje tak asi proč ne.
Honzo tuším, že v některém z níže uvedených příspěvků jsi se zmínil o tzv. kapslové endoskopii, toto vyšetření jsi podstoupil v Iscaru? Abych řekl pravdu, tak já ani netuším, zda to ve VFN vůbec mají.
 Vlaďka  [ostluzina[at]seznam.cz] 1.12.2016, 14:24:43
Ahoj, mám pravděpodobně ulcerózní kolitidu, na kolonoskopii našli malé ložisko, laboratorně se neprokázala, chtějí to dovyšetřit. Skoro půl roku jsem byla bez potíží, tak jsem se na to vybodla, bohužel se potíže vrátily. Do poradny jdu za 14 dní. Má smysl něco dělat, aby mě to přešlo nebo je to zbytečné. A co? Děkuji.
 Tyčkin  [Užneuvádím[at]volny.cz] 29.11.2016, 13:43:42
Ano, v ISCARE nemám stabilního lékaře - kdysi byl, ale po jeho odchodu už je to střídačka - ale všichni jsou tam fajn, takže dobrý Jen si se mnou nevědí rady
 František  [f.beno[at]benotriodyn.cz] 25.11.2016, 14:30:30
Mýlíte se, já chci lidem již mnoho let zpátky nějak pomáhat, ale nevěděl jsem jako, pořád jsem po tom toužil, až se to najednou stalo.
A to bohatství, to není to hlavní co chci, já Vám chci hlavně pomoct a odměna za to jistě nějaká přijde.
Tento týden jsem získal jeden patentovaný evropský vynález, který je na to, na co jej Vy všichni potřebujete. Není to až tak úplně čajík, je to a i to bude pořád výživový doplněk. Jinak by to nešlo Vám všem, který to potřebují nabídnout. Nemusím se zmiňovat proč. Pracuji ještě na legislativě, abych to mohl začít vyrábět. Pracuji i na webovkách, aby jste si o všem mohli přečíst. Nebude již dlouho trvat, počítám, že v lednu to bude k dostání. Buďte trpělivý, již to vyléčilo mnoho lidí do úplného zdravý. Vy z tohoto diskusního fóra budete první, kterým to sdělím. Zatím Vás všechny pozdravuji, s Láskou František
 Milan  [M57Z[at]seznam.cz] 25.11.2016, 00:25:21
Tak tu pátrám, co je ten Crohn, když už mi ho diagnostikovali na operačním sále, neb původně šli operatéři do slepáku a našli abces.
Mám na zahradě topinambury, nasazuji je k syrovému večernímu pojídání, místo večeře. Dokonce mi to chutná. Je to jako kedlubny. Uškodit snad nemohou. Má někdo zkušenost s tímto?
 Martin  [Skruzny123[at]seznam.cz] 23.11.2016, 22:37:37
Pro Honzu,
Honzo, a ty v tom Iscaru chodíš pokaždé k jinému lékaři, nebo jen výjimečně, když tam ten tvůj není?
Jinak pro všechny, ani nevím proč, ale zkusil jsem cca měsíc užívat doplněk stravy Mycoclean a cítil jsem se o něco lépe, zda to skutečně bylo po tomto doplňku, nedokážu absolutně odhadnout. Potíž je v tom, že ho teď nemůžu nikde sehnat, takže to nemůžu znovu zkusit.
Když seženu a přežiji, dám případně vědět.
Martin
 Zuzana  [zs79[at]seznam.cz] 21.11.2016, 11:29:55
díky za odpovědi a taky všem přeji vše dobré a hodně zdraví


nejnovější příspěvky novější příspěvky | 1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | ... starší příspěvky nejstarší příspěvky

TOP 5 nejpilnějších přispěvovatelů
pořadí počet příspěvků jméno
1 776 Honza (Tyčkin)
2 575 aluša
3 514 Admin
4 158 Míša
5 149 Zdeňka

Vložení příspěvku

Jméno:  
Email:  
Text:*  
 
 

Kontrolní kód:     Kontrolní kód   (nutno zadat před odesláním)

   

* - Max. 10000 znaků
Jsou povoleny tagy <b>, <u> a <i>
Odkazy jsou možné ve tvaru www.neco.cz nebo http://neco.neco.cz

zpět nahoru  zpět na hlavní stranu

©2oo6 - 2o13 www.strevni-nemoci.cz Seo servis www.w3c.org www.w3c.org